Geplaatst door jan 25-01-03 op 14/01/2010 - 21:58

Lid sinds 05 jan 2012

Door jan 25-01-03 ..........  (kijk ook eens naar de hulpmiddelen die ik gebruik)

Redaktie : Jan heeft de strijd moeten opgeven. http://www.ikstop.nl/onze-jan-25-01-03-niet-meer

Mijn naam is Jan, ik ben 64 jaar (inmiddels 67 ) ik heb 48 jaar gemiddeld 5 pakjes zware van Nelle per week gerookt, en ben op 25-01-2003 cold turkey gestopt, nadat ik geen zak aardappelen van 5kg meer kon tillen. Dat stoppen ging erg goed, mede door deze site, veel tandenstokers,en wilskracht. Het ging aanvankelijk heel erg goed. ik hoeste na drie weken NIET meer. Ik kon weer hele einden lopen, en dacht het gered te hebben. Helaas kreeg ik in Aug 2003 een zware dubbele longontsteking, waar ik mee ben doorgelopen (ik dacht dat ik gewoon een griepje had) en begon bloed op te geven. De longarts konstateerde een hele zware Longemfyzeem, niet meer te genezen, ik beschik nu nog over c.a 39% van mijn longen. Ik ben volledig invalide, gebruik extra zuurstof (2 liter p min), loop met een rollator (max 25m aan een stuk), en zit in een electroscooter. Maar ik ben nog steeds vreselijk optimistisch, en laat mij niet klein krijgen. Ik vertel dit (NIET VOOR MEDELIJDEN OP TE ROEPEN) maar om te laten zien wat voor een vreselijke uitwerking het het roken op ons heeft. Misschien een stok achter de deur voor moeilijke stoppers. Als er ook maar èèn iemand door mijn verhaal stopt, dan ben ik een gelukkig mens. Verder hoop ik door mijn hernieuwde aanwezigheid misschien nog wat bij te dragen aan deze voortreffelijke site. En geloof mij: als ik, nà 48 jaar kon stoppen (cold turkey) dan kan U/jij het ook. Zet hem op, ga er voor, je grootste beloning is gezondheid.
Mvg Jan 25-01-03

Vervolg 
Na de laatste herplaatsing van “Mijn verhaal” d.d. 1Mei 2007 zijn er inmiddels 2 jaar verstreken. Twee jaar waarin mijn ziekte zich heeft verergerd. Ik heb in December 2008 weer een longontsteking gehad, en deze heeft weer diepe sporen achtergelaten. Zoals U in “Mijn verhaal” kunt lezen gebruikte ik 2 liter zuurstof p/min bij inspanning, en kon ik af en toe in rust wel zonder. Dat is definitief over, ik gebruik nu 3 tot 5 liter p/min, en wel 24uur per dag. Dus dag en nacht aan de zuurstofslang, of je nu onder de douche of op het toilet bent. Ik heb daardoor nog meer aan kracht ingeboet, en kan nu niet veel meer. Nogmaals ik schrijf het niet om medelijden te krijgen, ik schrijf het om te laten zien, dat als je eenmaal ernstig ziek geworden bent door dat rookmonster, dat het dan niet meer te stoppen is, wel te vertragen door te stoppen met roken. Deze ziekte C.O.P.D gekregen door het roken, is echt erg en is op den duur dodelijk. Misschien waren er vele onder U die dachten dat het bleef zoals het was, en niet verergerde. Zelf hoopte ik daar natuurlijk ook op, maar ondanks dat ik een redelijk sterk lichaam had, moet ik steeds meer inleveren. Maar ik blijf toch optimistisch, en probeer op deze manier zoveel mogelijk mensen te vertellen dat je heel erg zuinig moet zijn op je longen. Het is zo gewoon als je niet ziek bent om adem te halen, maar om zelf eens te ervaren wat het is als je longen eenmaal kapot zijn moet U eens het volgende doen” Spring eens 20 keer op en neer (of diepe kniebuigingen) knijp Uw neus eens dicht, en ga dan ademhalen door een rietje!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dat voel je als C.O.P.D patiënt. Aan Uzelf zal het liggen of U net als ik ook aan de zuurstof komt, ik hoop van niet. U stopt op tijd! met vriendelijke groet Jan p.s, zie ook mijn filmpje op youtube http://www.youtube.com/watch?v=9bBrSyzL-lw Inmiddels op 15 Juni 2009 opgenomen geweest in het ziekenhuis voor nadere onderzoeken.Mijn zuurstofgehalte in mijn bloed neemt soms zeer gevaarlijke dalen, en dat moest eens onder de loep. Ik heb vele onderzoeken gehad, waaronder een MRI scan, een hartkastje heb gehad voor 24 uur een scan van het hart is gemaakt, bloedonderzoeken enz enz. Wat is daar nu het resultaat van? Mijn toestand is met 50% achteruit gegaan. Ik beschik nu nog over 20% van mijn longen, daarbij heb ik een beschadiging aan de rechterzijde van van hart. Ik heb daar nu wel harttabletten voor, en ik heb alleen maar de hoop van de longarts dat het zal aanslaan, maar er is geen enkele garantie. De longarts hoopt dat het maar een eenmalige knik is geweest, en dat het nu stabeliseert, maar verbeteren zal het nooit meer. Dus ondervind ik nu lijfelijk dat COPD, de ziekte die ik door het roken heb,ook andere lichaamsdelen aantast. Logisch eigenlijk, niets in mijn lijf krijgt meer voldoende zuurstof, en zal langzaam afbrokkelen. Let wel, dat ik het zo schrijf is geen zelfmedelijden, maar nogmaals een waarschuwing om te stoppen met je lijf te vergiftigen, en je leven niet uit handen te geven. Ik hoop dat een vervolg op deze Update heel lang zal wegblijven, en dat ik beginnende stoppers, struikelaars en gestopte nog lang hier op ikStop tot ruggesteun mag zijn. mvg Jan ================================================================================================== 28 Augustus 2010. Update 3 Helaas ben ik aan Update 3 beland, dat betekend dat het weer slechter met mij gaat, dat deze ziekte zich niet laat bedwingen. Ik heb vanaf begin Januarie 2010 al weer 5 stootkuren pretnisolon gehad a 30 mg, dat krijg je als je weer eens een ontsteking hebt aan je luchtwegen of longen. Deze ontstekingen zorgen voor verslechteren aan je longen, met het gevolg dat ik steeds meer medicijnen en ook zuurstof nodig heb. Ik begon met 2 liter per/min indien nodig. Ik heb nu 24 uur perdag/nacht minimaal 3 liter per/min wat nu kan oplopen naar 6 liter soms 7 liter per/min. En dat is best nodig, maar het is soms niet te verdragen dat geblaas en gesis in je neus, maar wat moet je anders? Ik heb nu ook div soorten harttabletten en dagelijks een onderhoudsdosis pretnison, s'morgens te beginnen met 12 medicijnen. Ondanks dat het soms (vaak) slechter met mij gaat blijf ik toch nog steeds volop in het leven staan, ik wil nog veel heel veel. Dus blijf ik wel optimistisch en blijf doen wat ik leuk vind, helaas met beperkingen. Deze beperkingen zijn wel steeds nadrukkelijker aanwezig, daarom wil ik toch weer een ieder die dat wil aannemen waarschuwen: Je kunt meestal (niet altijd) deze ziekte voorkomen door niet te roken of op tijd te stoppen. STOP DAN A.U.B in het belang van jezelf en van een ieder die jou lief is. Ik hoop dat Update 4 echt langer weg blijft als deze. mvg Jan ================================================================================================ 10 Februari 2011 Longarts geweest, en weer 1% slechter geworden, nu nog 19% over met een saturatie bij zeer lichte inspanning van 65 tot 70%, en dat bij 5 liter zuurstof p/min. Is helaas niets aan te doen, ik kan nog naar 6liter, maar dan ga je vliegen, en het helpt ook niet veel. Gaan nu proberen om de zuurstoftoevoer op een andere manier toe te dienen, misschien door middel van een neussonde of zuurstofkapjes. Ik heb al zo'n kapje met balg geprobeerd, nou het is een ware ramp althans voor mij. Als de rest ook zo uitpakt dan blijft er niet veel meer over dan op deze voet doorleven. Opgeven doe ik niet, ik zie dan wel ============================================================================================ 3 Maart 2011 Ik zit blijkbaar in een neerwaartse spiraal, heel vervelend. Mijn saturatie (het zuurstofgehalte in mijn bloed) bereikt te vaak levensgevaarlijke waarden. Wij (mijn Fysiotherapeute) en ik hebben besloten om de bewegingstherapie te stoppen, mijn hart kan het dan niet meer hebben. Maar de lente komt er aan, als nu die koude wind eens ging liggen dan ga ik er weer tegen aan op de scootmobiel, dus er is nog heel wat te genieten voor mij. Ik hoop nu toch echt dat de volgende Update een paar jaar wegblijft, maar ik heb het zelf helaas niet in de hand. En degene die "Mijn verhaal"nu voor het eerst lezen, daar zou ik tegen willen zeggen: STOP STOP voor het te laat is. groetjes Jan ================================================================================================== Update 6 Dinsdag 23 Aug 2011 Lieve mensen allemaal, Zoals jullie zien ben ik weer een stapje verder, een stap dichter bij?????? Ik wil het soms niet eens weten, ik stop dan ook wel eens mijn kop in ’t zand. Maar dat helpt niets, ik wordt helaas steeds zieker, en slik maar weer een hoge dosis Prednison en antibiotica, en het ergste is ik voel nu niet dat het echt helpt. Zoals ik al had gemeld in mijn vorige Update kan ik al niet meer naar de Fysiotherapie omdat het te veel inspanning kost. Nu heb ik ook bepaalde activiteiten in ons wooncentrum moeten beëindigen, zoals het voorzitterschap van de bewonersvereniging/activiteitencommissie. Daar organiseerde ik als voorzitter (samen met anderen) o,a de Bingo mee en draaide die zelf, was heel zwaar voor mij maar ik deed het met veel plezier Ik had dan wel de zuurstoffles op 6liter per minuut staan (hoger kan niet meer) en moest dan 2 flessen op een avond hebben. Ik kan nu nog c.a 10 meter lopen met de zuurstoffles in mijn handen, het kreng is mij te zwaar geworden, weegt 4 kilo. Toch, ondanks alles blijf ik de zonzijde van het leven zien, en blijf genieten van al wat leven is. Ik blijf samen met mijn scootmobielmaatje leuke ritten maken wel voorzien van extra zuurstof (het lijkt wel een vrachtwagen) . Moet het natuurlijk niet regenen, heb ik best wel een hekel aan, ,,,,,,,,,,,,,maar ik kan het nu nog voelen dat dan wel weer. Nogmaals, wie “Mijn Verhaal”nu voor het eerst leest, stop, stop, stop met een slaaf zijn van die levensgevaarlijke moordenaar, voor je het weet KAN DIT OOK MET JOU GEBEUREN. Groetjes voor allemaal Jan ============================================================================================================= 22 oktober 2011 En helaas voor mij alweer een Update, nu al nr 7. Wat is er gebeurt, ik ben eind augustus naar de longarts geweest mede omdat ik mij niet lekker voelde .Eerst een longfunctietest gehad, en met wederom een stootkuur (longontsteking) prednison en antibiotica + een of ander kalmerend middeltje naar huis. Na 14 dagen contact gehad per telefoon met de longarts die wilde weten hoe het ging? Ronduit klote, hij zou de huisarts daarvan op de hoogte stellen. Huisarts is vorige week langs geweest, en het oordeel van zowel de huisarts als van de Longarts is voor mij toch wel een zware slag in mijn gezicht. Volgens beide artsen ben ik dermate ziek dat ik er eigenlijk niet meer zou mogen zijn. C.O.P.D heeft normaal 4 Fases te weten Gold 1 t/m Gold 4, en dan ben je echt ongeneselijk ziek hoor als je in 4 zit, en daar verkeer ik al tijden in. Ik leef nog volgens beide Doktoren alleen op mijn karakter en (het bestaat niet)zou eigenlijk volgens alle testen in Gold 5 zijn en gebruik nu gewoon dagelijks 30mg PREDNISON Dus om er niet omheen te draaien, ik ben weer slechter geworden, en ben nu met de Huisarts aan het vastleggen hoe ik het hebben wil als ik er niet meer ben. Maar hoe gek het ook klinkt ik ben er nog en verrek het om op te geven, ik wil niet DOOD. Zolang als ik kan en het menswaardig is om te leven wil en zal ik dat ook, maar besef terdege dat ik het aan het nu zeer snel verliezen ben van deze vreselijke ziekte, opgelopen door mijn VRIENDJE de SIGARET. Lieve stoppers, struikelaars beginnende stoppers of twijfelaars, nogmaals neem een voorbeeld aan mijn ziekte en laat je afschrikken, want geloof mij het is een hel om het zo benauwd te hebben. Hopelijk blijft de volgende Update toch wat langer weg, maar ik heb het niet in de hand toch blijf ik hopen en geniet toch van hetgeen ik nog WEL kan Jan ================================================================================================= Update 8 19 november 2011 Lieve mensen Ik weet niet hoe te beginnen, maar vele van U weten dat ik ongeneselijk ziek ben, en COPD in de zwaarste vorm heb, daar ben ik zelfs al voorbij volgens mijn Long en huisarts. (zie “Mijn verhaal, nu aangepast) op mijn blog Ik ga nu voelen dat het dan ook niet zo erg lang meer zal duren eer ik voorgoed afscheid van deze wereld zal moeten nemen, iets wat ik zeker niet wil, ook niet naar toe werk, maar het leven wordt op het ogenblik ondragelijk zwaar voor mij. Het begint er op te lijken dat ik alleen nog maar op mijn stoel kan zitten. Ik ben zoals gebruikelijk vanmorgen nog even naar de winkel geweest, in mijn scootmobiel maar het vergde zoveel kracht dat ik halverwege maar naar huis ben gegaan, mede dat je gewoon in de war raakt en ondanks een boodschappenlijstje maar voor de helft meeneemt. Van alles spookt er door je hoofd, en heb al het nodige geregeld voor als ik er niet meer ben. Maar er blijft altijd dat optimisme van mij, joh misschien gaat het morgen weer wat beter, heb je weer wat meer lucht en spring je weer in je auto, om weer ????????? Natuurlijk is dat tegen beter weten in, het wordt op het ogenblik gewoon met het UUR slechter, ik voel het. Het is al een hele afstand om mijn scootmobiel te pakken c.a 10 meter, mezelf wassen en aankleden is een hel geworden, zo zwaar. Ik wil hier niet gaan klagen, zo’n type ben ik niet maar er zijn vele mensen zowel op http://www.ikstop.nl als op Hyve’s die mij al heel lang volgen en veel aan “Mijn verhaal”hebben gehad. Deze en natuurlijk ook andere wil ik hiermee zolang als op de hoogte houden van mijn ziekte, en toch weer gelijktijdig vragen om hier een voorbeeld aan te nemen, wan het is echt waar C.O.P.D is echt dodelijk =================================================================================================== Update 9 10 Dec 2011 De Update,s vliegen op het ogenblik uit het toetsenbord, ik had het graag anders gehad maar heb beloofd jullie op de hoogte te houden van deze klote ziekte. Ik ben sinds gisteren 9 December weer uit bed, ik heb er drie weken zwaar ziek in gelegen en ben daarvan de eerste 15 dagen geheel kwijt vanwege de morfine waar de Doktoren mij weer mee op de been hebben geholpen. Ik was geveld door een longontsteking en gelijktijdig een longvliesontsteking , waardoor ik met hoge koorts en ook nog eens een slijmontsteking geheel buiten westen ben geraakt. Ik ben door het geheel weer erg verzwakt uit de strijd gekomen, en heb in gewicht 10kg in moeten leveren. Ik sta erg zwak op de benen,en heb de waarschuwing van de Dokter dat ik in geleende tijd leef, ik hoop dan ook op een lang krediet want ik wil ondanks dat ik weet dat ik het ga verliezen niet opgeven. Ik hoop dan toch ook in ieder geval de lente te halen, maar nog een zo’n aanval en dan is mijn krediet verspeeld, en dat dan dankzij mijn verslaving aan die smerige tabak. Nogmaals. Stoppers en beginnende stoppers, twijfelaars……………………………..lieve mensen heb je gezondheid lief, wees er zuinig op en neem een voorbeeld aan mijn verkeerde gedrag, want ik verlies deze strijd aan hetgeen ons vriendje was. met vriendelijke groeten Jan ================================================================================================ 13 Dec Laatste nieuws Dokter is langs geweest, en heeft naar de longen geluisterd. De ontstekingen zijn weg Ik zat aan tafel te eten toen hij kwam, en hij is nog stomverbaasd dat ik het heb gered, ik was terminaal verklaard. Ik had niet alleen een longontsteking maar ook een longvliesontsteking een , een monialiases(even opzoeken en foto zien op Google) ontsteking in de slokdarm, kon daarom niet meer eten, en heb ook een delier gehad. (ook deze even opzoeken voor uitleg) ik ben alleen van de 3 weken die ik op bed heb gelegen de eerste 12 á 15 dagen kwijt, er zit een enorm gat in mijn geheugen, mede door morfine Hij was verder uiterst tevreden over de nu ontstane toestand, en bij redelijk weer mag ik volgende week mits goed ingepakt weer met de scootmobiel naar buiten. Ik krijg waarschijnlijk vanwege opgezette voeten zwachtels op de benen. Prednison is verlaagd naar 20mg, dus het gaat iets beter met mij,dank zij de goede zorgen en samenwerking van Long en huisarts samen, de verpleging en alle goede vrienden Let op, het is niet echt een verbetering, maar in iedergeval uitstel van wat onvermijdelijk zal zijn. Ik mag in ieder geval jullie nog eens op het hart drukken dat stoppen de beste optie is Groetjes Jan